Vivre avec :Une chaîne youtube pour s'informer sur la maladie chronique et le validisme

Salut, salut ! 

Alors, ça fait hyper longtemps que je n'ai pas écrit ! J'en suis désolée mais il faut vous avouer que j'étais en pleine "crise de légitimité", à me dire que ce que je faisais ici ne servait pas à grand-chose et que je ne touchais personne, donc que j'avais tout intérêt à laisser tomber. 

Puis,j'ai fait de nouvelles découvertes et, progressivement l'envie de partager est revenue ! 

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Ces derniers mois, j'ai notamment déniché 2 nouveaux youtubeurs assez géniaux. Mais, je ne parlerai que d'un à la fois pour ménager le suspens... 

La première,c'est une jeune fille d'une vingtaine d'année qui s'apelle Margot et qui a crée une chaine Youtube : Vivre avec , pour parler de sa maladie : Le syndrome d'Ehlers- Danlos et du handicap qu'il engendre.

Et la mieux placée pour vous expliquer ce qu'est ce syndrome,c'est Margot elle-même :

Le Syndrome d'Ehlers Danlos, qu'est-ce que c'est ?

Elle a ainsi réalisé toute une série de vidéos sur ce syndrome mal connu. Inutile de préciser que cela peut être bien utile pour toutes les personnes qui en souffrent mais n'ont pas encore le diagnostic  et ne savent donc pas à quoi attribuer leurs malheurs. 

Cela dit, Magot ne parle pas uniquement de son syndrome ; elle aborde aussi toutes les thématiques liées au handicap et à la maladie susceptibles d'aider et de sensibiliser les gens : 

• Prendre soin de soin ou d'un proche malade/handicapé 
• Gérer les douleurs chroniques /la fatigue
• Le regard des autres/ le validisme*
• Les relations avec le corps médical (parfois compliquées!) 
• Accepter/assumer le handicap/maladie
• Les relations amoureuses/sexuelles. 

Quelques exemples : 

Prendre soin de quelqu'un

Tou•te•s les handicapé•e•s ne sont pas en fauteuil !

Bref, elle aborde une grande partie des sujets suceptibles d'intéresser toute personne touchée par le handicap et/ou la maladie.  

Il faut noter aussi qu'elle offe fort gentiment la possibilité de répondre aux questions individuelles de chacun durant ses directs et qu'elle a mise en place un forum qui permet à chacun d'échanger sur ces questions. 

 Ajoutez à cela le fait que Margot est certainement l'une des personnes les plus sympathique et les plus attachante de Youtube avec une aptitude à l'empathie qui semble peu commun(Le niveau de gentilesse et de douceur est très élevé dans ses vidéos et dans toute la petite "comunauté qui s'est crée autour d'elle) .

Description de l'image : Petit chat blanc trop mignon avec des yeux bleus et un nez rose.

Si tout cela ne suffit pas à vous convaincre d'aller jeter un coup d'oeil, je ne sais pas ce qu'il vous faut ! 

* Validisme : Une société validiste est une société faite par et pour les valides uniquement, où les personnes handicapées/malades sont considérées comme des anomalies, des exceptions, des personnes inférieures, "moins bien que" la norme. Malheureusement, NOUS VIVONS dans une société validiste. Je remercie Margot pour m'avoir appris ce mot et sa définition ! 

Comments

[Ash]

Oh merci de ta réponse j avais peur que tu sois passée complètement inactive. Et oui c est exactement ce que je recherche ! Ça m'aiderait énormément à moins me sentir seule et plus me comprendre de pouvoir trouver d autres personnes et d autres ressources. Merci beaucoup

[Ash]

Bonjour ! Je suis une personne dyspraxique de 17 ans qui vient de découvrir ton blog et qui est plus que soulagée de voir quelqun partager mes émotions. J ai pas encore eu le temps de tout lire mais je voulais te dire que j adore ce que t écris que ça m aide énormément surtout en ce moment je pensais pas un jour trouver un blog comme ça bref je suis heureux et peut être un peu en train de pleurer d émotions.