Elle ne fera jamais de vélo...

                           

 Dessin en noir et blanc barré d'une croix rouge, d'un petit garçon fonçant sur son vélo.

« Bonjour à tous !

Aujourd'hui, je voudrais vous parler d'un livre : A contre-pied d’Étienne Hoarau.  

Étienne Hoarau est né  IMC(Infirme Moteur Cérébrale). Parmi toutes les variétés d'IMC, il  est atteint,du Syndrome de Little. Un syndrome que je connais bien, puisque je l'ai aussi, et pour la même raison.Par conséquent,il ne peut marcher qu'avec des béquilles.

Et, pourtant, ça ne l'a pas empêché de faire un tour du monde à vélo.  Dans son livre,il raconte son périple :  Parti avec un ami, il traverse Amérique nord et sud, Chili, Bolivie, Pérou, prend le Transsibérien en hiver...Son livre à reçu le Prix des Explorateurs 2013 !

J'ajoute que, pour parvenir à publier son livre (les écrivains en herbe savent à quel point il est difficile de se faire publier !) il n'a pas hésité à créer sa propre maison d'édition.Les éditions Milles-Regards publient aujourd'hui les livres qui mettent en avant les "parcours de vie atypiques" de personnes qui relèvent des défis, dépassent leurs limites et partent à leur tour à l'aventure 

Un petit extrait du livre, rien que pour vous

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« Je me pose ce dimanche matin dans un café de Saint-Ouen, à proximité des puces, pour travailler à l’écriture de ce livre. Vers midi, je m’apprête à repartir à vélo. En montant dessus, une main sur le guidon, une autre tenant les béquilles, je me casse la figure. Une dame qui m’observait m’interpelle et me demande s’il est « bien raisonnable de faire du vélo dans mon état ». J’imagine que si je lui disais que j’ai traversé comme ça l’Amérique du Sud et du Nord, elle me regarderait avec suspicion. Je préfère lui répondre par un sourire et partir.

Les apparences ne disent rien de nos possibilités et de la force de nos volontés."

Si vous voulez en savoir plus , vous pouvez aller sur le site des Éditions Milles Regards, d'où vient cet extrait :www.milleregards.fr

Ma petite histoire du jour

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Je suis  atteinte du Syndrome de Little à cause de ma prématurité.  Comme Étienne  Horeau. Mais ce n'est pas la seule raison pour laquelle son récit m'interpelle.

Les médecins ont diagnostiqué mon handicap quand j'avais 2-3 ans. A l'époque,  à cause du Syndrome de Little, je marchais très mal, bien plus mal qu'aujourd'hui. Je ne sais pas comment ce sujet précis est venu dans la conversation, mais les médecins ont déclaré à mes parents :"Elle ne fera jamais de vélo"   En gros, ils avaient le même réaction que cette dame qui interpella monsieur Horeau : "Dans son état...."  Par chance, je n'ai pas entendu cette phrase, ou je l'ai oubliée entre-temps.

J'ai grandi. Faire du vélo était l'une de mes envies d'enfant  les plus fortes.  Je devais en avoir assez de voir mes frères et sœurs foncer sur leurs bécanes comme sur une super Ferrari en criant de joie. Par chance, mes parents ne m'avaient pas  rapporté le discours catégorique des médecins et j'ignorais que cette joie m'était  refusée.  Au contraire. Quand j'ai insisté auprès de mes parents  pour apprendre, ils m'ont soutenue. A six ans, un matin,à ma demande,  ils m'ont mise sur un vélo. 

A la fin de la journée, je pédalais aussi bien qu'un autre.

Et si je n'avais jamais fait de vélo?

  Et si  j'avais eu des parents moins confiants en mes capacités? 

Eh bien, on m'aurait élevé en me répétant : "Non, tu ne peux pas faire de vélo"  Et moi, j'y aurais cru. Et j'aurais vécu toute ma vie en ignorant que j'en étais capable.  J'aurais été privée de la plupart des jeux que j'ai partagés toute mon enfance avec mes frères et sœurs. Car, il n'y avait guère de jours  où nous n'enfourchions pas nos bécanes. Si j'avais écouté les médecins, j'aurais passé une enfance beaucoup plus triste et solitaire, privée de ce qui constituait l'essentiel des échanges avec ma fratrie.

Et pour rien. Pour un pronostic qui ne reposait sur aucune réalité

Moralité: 

Ne pas toujours écouter les médecins

Ne pas juger des capacités des personnes sur l'apparence ou le handicap. Elle sait mieux que quiconque ce qu'elle est capable de faire ou non.  

Je conclus sur un proverbe que j'aime beaucoup : "Ils ne savaient pas que c'était impossible... alors ils l'ont fait."

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Petit lexique :

L'IMC ce sont des lésions cérébrales (en gros, des cicatrices dans le cerveau)  qui apparaissent souvent avant la naissance de l'enfant ou dans les 1ères années de la vie. 

Causes de l'IMC ?  Dans la majorité des cas  c'est la prématurité qui provoque cela  c'est à dire le fait de "naître trop tôt" . Vous n'êtes pas sans savoir que, normalement,le bébé doit  rester 9 mois dans le ventre de sa mère avant de venir au monde. Si ce n'est pas le cas, et qu'il naît plus tôt que prévu (à 7 mois au lieu de 9, par exemple) , on dit qu'il est prématuré. C'est mon cas. C'est aussi celui de Étienne Hoarau  

Mais l'IMC peut aussi être dû à un accident vasculaire cérébral, à un traumatisme crânien dans les 1ères années de la vie(accident de la route)..

Quelles conséquences?

Des troubles moteurs qui sont très variables.  Tout dépend de la zone du cerveau touchée et de son étendue. Cela peut aller de la paraplégie au "mal-marchant" (terme officiel, soucieux du politiquement correct,pour désigner les boiteux et les "béquilleux" comme moi, ou monsieur Hoarau)

Syndrome de Little

C'est une des formes de l'IMC parmi beaucoup d'autres.  Globalement, cela entraîne une paralysie et une raideur des muscles de tout le corps, et surtout des jambes.  Les raideurs sont parfois difficiles à supporter et provoque de temps à autre des douleurs plus ou moins importantes selon les personnes

Attention, le Syndrome de Little a aussi des conséquences très variables selon les personnes. Tout dépend, encore une fois, de la zone du cerveau touché et de son étendue.   Pour prendre un exemple concret, je suis atteinte moi-même du syndrome de Litte mais, contrairement à Étienne Hoarau,  je n'ai pas besoin de béquilles pour marcher.

Crédits photos : Max Pixel // CC0